25 novembre 2006
Juristes du Coeur - Mucoviscidose
La mucoviscidose est une maladie génétique qui touche en France environ une personne sur 2500. 1 personne sur 30, soit 2 millions de français sont, sans le savoir, porteurs du gène responsable de la maladie et peuvent le transmettre à leurs enfants. Ces chiffres donnent à la mucoviscidose le triste privilège d'être la maladie génétique la plus répandue. Cette pathologie se traduit par des troubles respiratoires et des troubles digestifs et limite l'espérance de vie des malades. On ne sait toujours pas guérir la mucoviscidose à ce jour et c'est la raison pour laquelle de nombreuses recherches médicales sont en cours. Faute de financements publics suffisants, la recherche doit être financée par l'appel à la générosité publique. C'est en grande partie l'association "Vaincre la Mucoviscidose" qui assure la collecte des fonds et leur affectation à différents projets de recherche. Elle nous indique aujourd'hui rechercher de manière ponctuelle :
- des conseils bénévoles de la part d’un clerc de notaire ou d’un notaire. Il s’agit essentiellement de relire des testaments reçus et de guider l'association dans la préparation et la gestion des legs.
- des conseils bénévoles de la part d'étudiants en droit, d'universitaires ou de juristes sur les techniques du mécénat, du sponsoring, sur les modalités contractuelles de la mise en place de partenariats etc.
- Des conseils bénévoles sur les modalités d'accès aux subventions européennes, nationales, locales ...
- Des conseils bénévoles en droit de la santé, droit médical, droit de la sécurité sociale etc.
Contacts
- Anne Marie Sacco 01 40 78 91 60
- amsacco@vaincrelamuco.org
NDLR : Nous avons souhaité nous associer à cette annonce tout comme nous nous associerons au prochain Téléthon
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